Het is vandaag Internationale Dag van de Migraine. De dag waarop we stilstaan bij de impact van deze onzichtbare maar allesbepalende hersenziekte voor velen. (Chronische) migraine is veel meer dan 'een beetje hoofdpijn'. Het is een complexe aandoening die het dagelijks leven van miljoenen mensen wereldwijd beperkt. Helaas kan ik (Mariko) het weten, daarom bij deze -in het kort- mijn persoonlijke verhaal. Niet om zielig te doen, want daar houd ik niet van, maar al helpt mijn verhaal maar één persoon, dan is dat al gewonnen.
Sinds mijn pubertijd ik zelf met migraine en ruim de laatste 15 jaar is het chronisch geworden. Dat betekent dat ik zonder preventieve medicatie 12 tot 15 zware migraineaanvallen per maand heb. Letterlijk alles is de revue gepasseerd om de migraine te temperen, maar alle medicijnen werkten niet volledig of na verloop van tijd niet meer. Momenteel schommel ik rond de 6 tot 8 aanvallen per maand.
Lees ook 👉 Migraine: meer dan gewoon hoofdpijn
Cold turkey en rock bottom
Ik heb alle preventieve medicijn mogelijkheden geprobeerd, een heel streng ketogeendieet (wat een tijd lang goed werkte!), hormoontherapie en dan nog maar niet te spreken van de berg triptanen die ik in mijn leven heb genomen. Na 10 jaar voelde ik me een junk. En in 2019 zei de toenmalige neuroloog dat in niet zoveel woorden ook. Ik moest drie maanden afkicken van alle medicijnen. Cold turkey van de één op andere dag niks meer, zelfs geen koffie of paracetamolletje. Begeleiding: niks, noppes, nada. Ik kan nog huilen als ik eraan denk, en zo snel jank ik niet.
Long story short: de zwaarste aanvallen aan één stuk, het was niet te doen, maar ik deed het toch en iets brak in mij. Dat kwam denk ik omdat ik door het ziekenhuis zo aan mijn lot overgelaten werd. Ik kreeg een telefoonnummer van een verpleegster die ik ‘dag en nacht kon bellen’, maar die nam nooit op. Het ging werkelijk nergens over, erger kon het niet. Dat gaf me het laatste zetje om begin 2020 aan het keto-migraine-onderzoek mee te doen en dat dieet beviel prima. Mijn migraineaanvallen verminderde snel.
Om de zoveel maanden had ik een videochat met de neuroloog. Na een maand of negen keto sloten we de sessies af, want ik was geen patiënt meer. Op mijn vraag hoe het toch kwam dat voeding mij nu hielp en niet de medicijnen heb ik nooit een echt antwoord gekregen. Niet omdat ze dat niet wilde denk ik, maar omdat er (nog) geen wetenschappelijk antwoord is.
De migraine is terug
Helaas kwam na bijna 2 jaar de migraine net zo hard weer terug. Sinds 1,5 jaar ben ik nu onder behandeling bij The Migraine Clinic. Daar heb ik een CGRP-remmer geprobeerd en botox, maar ook dat mocht helaas niets baten. De migraine is er dus gewoon nog steeds, maar bij The Migraine Clinic word ik gehoord en goed begeleid waardoor het dragelijker is. Door de juiste begeleiding en aanpassing van medicatie zijn de aanvallen momenteel minder zwaar en aanwezig. Dat geeft rust.
Doe de Migraine Test 👉 Hoe weet je of je last hebt van migraine?
Oorzaak onbekend
Helaas is de oorzaak van migraine nog niet bekend. Wat wel bekend is, is dat vrouwen er drie keer zo vaak last van hebben dan mannen. Dat komt waarschijnlijk door de geslachtshormonen.
We weten dus nog maar weinig over migraine en dat komt doordat de medische wereld eigenlijk altijd mannelijke proefpersonen gebruikte voor wetenschappelijke onderzoeken. De laatste tijd is er pas écht aandacht voor ziektes bij vrouwen. En dat heeft er mede voor gezorgd dat er nog weinig goede medicijnen zijn tegen migraine. Om deze reden krijgen migrainepatiënten vaak medicijnen voorgeschreven die eigenlijk voor andere ziektes zijn bedoeld zoals bètablokkers en anti-epileptica.
Migraine hulp
Gelukkig is alles wel flink in ontwikkeling nu. Als je die ontwikkeling wilt bijhouden adviseer ik je lid te worden van Hoofdpijnnet, daar heb ik zelf altijd veel aan gehad. Hieronder daar meer informatie over, evenals over The Migraine Clinic, waar ik zelf tevreden onder behandeling ben. Ga met migraine sowieso altijd naar je huisarts. Wil je meer weten, dan kun je me altijd mailen.
The Migraine Clinic
The Migraine Clinic is een gespecialiseerde kliniek die zich richt op persoonlijke zorg voor mensen met migraine. Ze bieden wetenschappelijk onderbouwde behandelingen, afgestemd op de unieke behoeften van elke patiënt. Het team bestaat uit gespecialiseerde neurologen die zowel preventieve als acute behandelingen aanbieden, zoals medicatie en CGRP-remmers. Dankzij korte wachttijden en zorg die wordt vergoed door alle zorgverzekeringen, helpt de kliniek patiënten snel naar een leven met minder migraine. Voor meer informatie kun je hun website bezoeken: The Migraine Clinic.
Hoofdpijnnet
Hoofdpijnnet is een vereniging die mensen met verschillende vormen van hoofdpijn, waaronder migraine, ondersteunt. Ze bieden informatie, advies en lotgenotencontact, zodat patiënten ervaringen kunnen delen en steun vinden. De vereniging organiseert bijeenkomsten, webinars en activiteiten voor leden, en biedt toegang tot een ledenportaal met exclusieve informatie. Daarnaast zet Hoofdpijnnet zich in voor meer onderzoek en bewustwording rondom hoofdpijnaandoeningen. Voor meer informatie en om lid te worden, kun je hun website bezoeken: Hoofdpijnnet.
Interessant? Deel met iemand:
Pumpkin Spice top 10: haal gezellig de herfst in huis!
Geef je keuken een (herfst)upgrade met deze 4 tips